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Apresentação

A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias - A.P.P.D.H. - é uma associação com caracterização jurídica de Instituição Particular de Solidariedade Social, cujas vertentes principais são a Saúde e a Ação Social.

Quem somos [ + ]

A A.P.P.D.H. - é uma associação com estatuto jurídico de Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), registada no Centro Regional de Segurança Social de Lisboa - Diário da República nº 262, 3ª série de 09/11/1993 - cuja vertente principal é a da saúde (por erro na publicação em DR, foi efectuada correcção do nome da Associação posteriormente, pois faltava «Portuguesa»).

Constituiu-se a 11 de Novembro de 1992, por um grupo de doentes com Talassémia e Drepanocitose (Anemia de Células Falciformes), seus pais e familiares, conforme Diário da República nº 18 - 3ª Série de 22/01/1993.

Rege-se por Estatutos próprios, aprovados oficialmente, onde estão consagrados os seus objectivos e estipulada a sua estrutura e funcionamento.

Os associados são pessoas com Hemoglobinopatias, portadores destas patologias, familiares e amigos, profissionais de diversas áreas, entre outras pessoas singulares interessadas em apoiar e colaborar com a instituição.

Poderão associar-se a esta causa pessoas singulares e colectivas tornando-se sócios, apoiando com donativos no âmbito da Lei do Mecenato, prestando trabalho voluntário ou doando bens em espécies (alimentos, mobiliário, vestuário e outros – em bom estado – para apoiar necessidades concretas das famílias).

História [ + ]

A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias teve o seu embrião no dia em que o Dr. Januário de Melo e o Dr. Gabriel Olim, do Hospital da Força Aérea, se aperceberam, através dos exames médicos aos mancebos que iam para a tropa, que havia portadores de hemoglobinopatias. Assim, após as necessárias diligências, foi criado o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias (PNCH), sedeado e tutelado pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA). Do grupo executivo do PNCH, cuja responsável, até há dois anos, foi a Dr.ª Maria do Carmo Martins, substituída, por imperativo de tempo de serviço, pelo Dr. Gabriel Olim, faziam parte alguns médicos que seguem e tratam os portadores e doentes com Hemoglobinopatias.

Assim, em 1990 surgiu a pró-associação, cujos dinamizadores foram: Dra. Deonilde Espírito Santo, Idálio Silva Conceição, José Parreira Silva e sua filha Vera Lúcia Parreira Silva de 10 anos, Maria da Conceição Maya, Dra. Maria João Peres e Maria de Lurdes Valente Pinto, a qual obteve a sua autonomia a partir do momento em que pais e doentes, se reuniram sozinhos para falar dos seus problemas, dificuldades e apreensões.

Esta autonomia, desejada e acarinhada pelos técnicos de saúde do PNCH culminou no dia 19 de Novembro de 1992, data da escritura da constituição da Associação.

Na altura da escritura ficou como presidente da comissão instaladora, Maria da Conceição Maya, sendo os outros elementos Manuel Pratas, Nuno Gregório, Leonor Duarte, Vasco Rocha, Teresa Pereira. Deste grupo, já faleceram alguns.

Não se pode dizer que tenha havido um fundador, no verdadeiro sentido da palavra, pois apesar de ter havido um ou dois dinamizadores, foi sempre em grupo que tudo se foi organizando e concretizando.

Os primeiros sócios eram em número de 27 (entre doentes, pais e amigos) e, neste momento, conta com 179.
Estes dados não têm correspondência com o número de doentes apoiados pela Associação, que são mais de trezentos, aos quais se juntam os seus familiares pela abordagem e intervenção junto da família das pessoas com a doença.
O número de doentes a nível nacional não é oficialmente conhecido, mas num estudo terminado em Maio de 2011 identificaram-se, junto de diversos hospitais, 590 pessoas com Drepanocitose. Somando, os estimados, 70 doentes com Talassémia Major e Intermédia, tudo aponta para cerca de 650 doentes com estas patologias (com tendência a aumentar).

A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 19 anos, com o apoio logístico do INSA, e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.

A Associação subsistiu, desde o início, ainda como pró-associação, há 22 anos, com o apoio logístico do INSA (até Dezembro de 2008) que disponibilizava o espaço para funcionamento, assim como, outros materiais e serviços (não tendo que pagar renda, despesas de manutenção como água, luz, comunicações e material de escritório) e através das quotas dos seus associados, dos donativos individuais ou colectivos e dos subsídios pontuais e/ou anuais das entidades públicas e privadas.

A partir de Janeiro de 2009 a Associação passou a ter uma nova Sede (Rua Jaime Amorim Ferreira, nº 6, 5ºD, Laranjeiro, 2810-231 Amada) devido à decisão da Direcção do INSA ter denunciado, unilateralmente, o Protocolo de Comodato, assinado em 2004. Foi no INSA, partindo de um canto de sala, que chegámos, devido ao crescimento da associação, a utilizar duas salas, onde recebíamos os doentes e os seus familiares e desenvolvíamos toda atividade administrativa e de apoio social.

Esta situação exigiu uma alteração de responsabilidade logística no que concerne, não só ao aluguer de um espaço, mas também a material administrativo e de economato, despesas de electricidade e água, comunicações móveis/fixas e correio e seguros obrigatórios que têm sido muito difíceis de suportar levando, novamente, em Julho de 2011, a uma nova mudança de instalações para um espaço com uma renda mais reduzida na Rua 8 de Setembro, nº 11, Laranjeiro, 2810-264 Almada (morada atual).

Como resultado positivo desta mudança para a freguesia do Laranjeiro foi o facto de se poder desenvolver um trabalho de parceria, muito proveitoso, com a Junta de Freguesia e com diversas instituições locais, assim como, a possibilidade de ficarmos mais próximos das pessoas com estas doenças e das suas famílias que se concentram muito nos concelhos de Almada e do Seixal.

Como “cada obstáculo é um trampolim” vem em realce a maior autonomia e a possibilidade de alargar e aprofundar toda a ação e atividade da Associação. No entanto, com o panorama geral do país e, em particular, dos que em nome individual, de empresa ou entidades públicas que apoiavam os projectos da APPDH, as dificuldades voltaram a sentir-se de forma bastante vincada colocando em causa a sustentabilidade de algumas ações prementes no cumprimento da missão da instituição.

Missão [ + ]

A missão da Associação é concretizar os seus objectivos que são:
. Solucionar os problemas com que se deparam os doentes com Hemoglobinopatias a nível médico, social e familiar, escolar e laboral, de modo a melhorar a sua qualidade de vida;
. Colaborar com as Entidades Públicas e Organismos Internacionais no sentido do melhor conhecimento e correcto tratamento destas doenças;
. Intervir no sentido de obter, por parte das entidades governamentais, as disposições legais para uma melhor qualidade de vida;
. Colaborar com as instituições de saúde, com os técnicos de saúde e com as comunidades onde existe maior número de portadores, de modo a que o Rastreio para o controlo das hemoglobinopatias seja uma realidade.

Para a concretização dos seus objectivos a Associação atua simultaneamente em três vertentes:
1º) Doentes, pais e familiares:
Num contacto e apoio directo pessoal e contínuo aos doentes, seus pais e conviventes, sobretudo, através de uma atitude de solidariedade e amizade (muitos encontraram/reencontraram a vontade e alegria de viver), mas também oferecendo uma informação correta e compreensível, para melhor conhecimento da doença e obtenção de melhor qualidade de vida.

Os doentes com Hemoglobinopatias - TALASSÉMIA e DREPANOCITOSE (Anemia de Células Falciformes) são maioritariamente crianças, jovens e jovens adultos lusos, provenientes dos Palop, sub-Continente Indiano, Ásia e Europa de Leste que vivem em território nacional, concentrando-se principalmente nos Distritos de Beja, Coimbra, Évora, Faro, Leiria, Lisboa, Santarém e Setúbal.

2º) Técnicos de saúde, ação social e educacional:
Colaborando com os técnicos de Saúde, de Ação Social e de Educação no contributo quer para um melhor diagnóstico e tratamento, quer para a qualidade e esperança de vida dos doentes e das suas famílias. Desenvolvemos uma ação de informação e sensibilização junto das populações onde estas patologias têm maior prevalência, para a realização de um melhor controlo das mesmas.

Colaboração com diversas Entidades:
- ao nível da formação e investigação na realização de Estágios curriculares e profissionais, na participação e disponibilização de informação e documentação para a concretização de trabalhos académicos, teses de mestrado e de doutoramento.

3º) Entidades Públicas e Oficiais, e ONG's nacionais e internacionais: Dar a conhecer, às entidades oficiais, esta problemática e apresentar pareceres com propostas e/ou alterações à legislação que promovam um aumento da esperança de vida e melhoria progressiva da qualidade de vida destas crianças, jovens e adultos.

Equipa [ + ]

CORPOS GERENTES eleitos para o TRIÉNIO 2010 / 2012

Direcção
Presidente - Manuel Pratas - sócio nº 21
Vice Presidente - Delfina Inácio - sócia nº 179
Tesoureiro - Maria Leonor Duarte - sócia nº 13
Secretário - Neusa Batista - sócia nº 163
Vogal - Célia Duarte - sócia nº 67

Mesa da Assembleia Geral:
Presidente - Paula Bouceiro - sócia nº 35
1º Secretário - Florentino Rúpio Martins - sócio nº 23

Conselho Fiscal
Presidente - Francisco Casimiro - sócio nº 10
1º Vogal - Joana Cardona - sócia nº 169
2º Vogal - Filomena Duarte - sócia nº 40
1º Suplente - João Gregório - sócio nº 14
2º Suplente - Luzia Tomás - sócia nº 220

Recursos Humanos internos:
- Dra. Carmen Mariano ( Técnica Superior de Serviço Social )

Recursos Humanos externos:
- Dr. Carlos Batista (Técnica Oficial de Contas)
- Dra. Renata Cavalheiro Dias (Psicóloga)
- Maria José Metre (Apoio na dinamização de ações previstas em projectos)